Kategori: Funderingar

Såhär i slutet av året är det ju vanligt att man tar en tillbakablick på året som gått och det tänker även jag göra.

Följande har hänt:
* Jag inledde året med vinterkräksjuka :(
* Vi har varit funktionärer på rally
* Jag insåg att min hälsa var tvungen att gå före allt annat och ställde in funktionärsjobb
* Jag fick jobba på Konsum igen under sommaren :)
* Blev långtidssjukskriven (till 28/2) pga utbrändhet, som senare ändrades till kronisk trötthet.
* Prover visade att jag har borrelia
* Fick nya arbetsuppgifter och gick från att städa till administrativa uppgifter
* Johan har börjat en praktik på en bilfirma där han tvättar och rekondar bilar
* Vi blev med katt igen
* Vi köpte husvagn som vi var ut med några gånger
* Jag vann en skrivkurs och har tagit upp mitt skrivande igen
* Vi har varit på två bröllop och en begravning
* Vi firade treårig bröllopsdag samt fyra år tillsammans
* Vi var duktiga och röstade i båda valen
* Vi var på 30 årsfest där vi fick smaka på grillat vildsvin
* Vi blev påkörda bakifrån så att båda fick whiplashskador.
* Vi åkte och kollade på Monster Jam på Friends Arena
* Vi kikade på Glada Hudik teaterns Trollkarlen från Oz

2014 har bjudit på många nya lärdomar, utmaningar, sorg och glädje. Nu står ett nytt år för dörren och det ska bli spännande att se vad som kommer att ske.

Jag är inte bästa vän med min kropp nu. Jag blir sur och arg när den strejkar för minsta lilla. Jag kan inte tvätta håret utan att det värker i axlarna. Jag kan inte bära tyngre saker utan att handleder och händer värker och skakar. Jag kan ibland inte stå upp eftersom att hela världen snurrar.

Jag har haft en huvudvärksfri dag sedan augusti. Jag kommer dock inte ihåg när jag var helt värkfri sist. Det känns som en dröm att kunna göra allt som jag gjorde förr utan att få sota för det efteråt.

Jag är inte rädd för värken. Den finns där oavsett vad jag än gör. Ibland testar jag gränserna för att se hur ont jag får av att göra vissa saker. Dumt kanske, men jag vill inte ge upp.

Jag letar information som en dåre och jag försöker förstå både det ena och det andra som jag var ovetande om bara för nån månad sedan. Jag sitter och kollar i mina journaler för att se om det finns nån röd tråd. Jag vill förstå för att kunna bli frisk.

På frågan vad jag vill göra i framtiden har jag de senaste tjugo åren inte haft något annat svar än att jag vill må bra. Jag vill leva och inte bara överleva.

Därför vägrar jag ge upp. Jag kämpar hela tiden. Både för min egen del, men även för andra. Att dela med mig av min kunskap och erfarenhet är en självklarhet.

Först sov jag bort hela förmiddagen efter att som vanligt blivit väckt av hundarna tidigt och sen har det blivit en del tv-tittande och läsande. Väldigt lugnt med andra ord. Men det behövs verkligen. Än känner jag inte av någon förbättring av antibiotikan, men jag hoppas att allt blir bra nu.

Jag vet att jag varit jäkligt bra på att mörka hur jag mått tidigare. Är väl därför jag fått höra av folk att jag inte kan ha det och det för att jag varit frisk. Men vem skulle orka lyssna på alla problem? Är ju knappt så att läkarna är intresserade av vad jag har att säga.

Å andra sidan har jag väl gjort helt fel som kollat upp tex behandling av migrän och ifrågasatt varför man inte följer det när det gäller mig. Det är inte bra att ha ca tre migränanfall i veckan.  Och det är absolut inte bra att då ta triptaner varje gång. Det har läkemedelsverket kommit fram till. Ändå säger läkaren ”ta det varje gång, det är okej”. Att triptaner dessutom har den lilla biverkningen att man ofta får återfallsmigrän lyssnar man då inte heller på.

Jag är inte utbildad inom sjukvård. Men jag kan söka reda på information och tycker att jag är hyggligt bra på källkritik. Men det är väl jobbigt när en patient kommer med information. Samtidigt är det MITT liv det gäller. Då vill jag ha den behandling som jag vet att andra får. Eller är jag mindre värd?

Jag var inne på me/cfs redan för 5-6 år sedan, men fick då höra av en läkare att ”man kan inte undersöka allt” och av en vän att jag inte var så sjuk så jag slog det ur tanken. Ända tills för någon månad sedan då jag såg ett tv program om en man som hade me/cfs och kände igen mig. Pratade med en läkare om mina funderingar och hon instämde i att mycket tyder på att det är me/cfs jag har.

Problemet är att väldigt få vill ställa den här diagnosen, den är svår att diagnosticera då det är en kriteriediagnos och trots de ca 40000 svenskar som lider av sjukdomen så är kunskapen och erfarenheten liten.

Nedanstående är klippt från sidan rme.nu. Det jag har markerat med lila text är de symptom som stämmer in på mig.

”För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterierna för utmattning, Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring), sömnstörningar och smärta; ha två eller fler neurologiska/kognitiva symptom; ha ett eller fler symptom från två av kategorierna av autonomiska, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer; samt uppfylla kriterium 7.

1. Utmattning
   Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.
2. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
   Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.
3. Sömnstörningar
   Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.
4. Smärta
   Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.
5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
   • Förvirring
   • Koncentrationssvårigheter
   • Försämrat korttidsminne
   • Desorientation
   • Svårigheter att processa information
   • Tappning av ord
   • Överkänslighet mot ljud och ljus
6. Minst ett symtom från två av följande kategorier
   • Autonomiska manifestationer
     • Ortostatisk intolerans, (NMH)
     • Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
     • Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
     • Svimningskänsla
     • Illamående
     • Matsmältningsbesvär
     • Urinträngningar och nervös blåsa
     • Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
     • Andnöd efter ansträngning
     • Extrem blekhet
   • Neuroendokrina manifestationer
     • Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
     • Perioder av svettning
     • Återkommande feberkänsla
     • Kalla fötter och händer
     • Intolerans mot extrem hetta och kyla
     • Uttalad viktförändring
     • Symtomen blir svårare under stress
   • Immunologiska manifestationer
     • Ömma lymfkörtlar
     • Återkommande halsont
     • Återkommande influensaliknande symtom
     • Generell sjukdomskänsla
     • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
   Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.”

Så fort man är sjuk så kommer folk med råd och tips på hur man kan bli bra. Och bland dessa tips finns rent idiotiska förslag.  Berätta gärna för mig hur en ändrad diet kan bota allt från autoimmuna sjukdomar till ångest och hörselproblem?

Och varför ska jag börja med ett dyrt tillskott som till större delen innehåller fruktos?

Tillskotten sägs vara så bra men varför klarar dom då inte av att skriva ut en innehållsförteckning så att jag innan ett köp kan läsa vad det är jag kommer stoppa i mig?

Jag är inte emot alternativa metoder eller mediciner,  men så fort någon tjänar väldigt mycket pengar på det hela så drar jag öronen åt mig.